Secretaria de Comunicação

Durante a audiência pública realizada pelo vereador Diego Guimarães (Republicanos) para discutir políticas públicas para pacientes com doenças raras, representantes das Secretarias de Saúde do Estado e do Município se comprometeram a buscar adequações no sistema público de atendimento.

Assessor Especial da Casa Civil, Otair Rodrigues Rondon Filho, se comprometeu a se reunir com o presidente da Empresa Mato-grossense de Tecnologia da Informação – MTI para ver a viabilidade de um site ou aplicativo que facilite o acesso de pacientes com doenças raras. A ideia foi colocada durante a audiência pelo vereador Diego Guimarães, que sugeriu a criação de um site para cadastro e acesso a informação das pessoas que tem suspeita ou já são diagnosticadas com alguma doença rara.

Oscarlino Alves, secretário-adjunto de Saúde de Cuiabá, se comprometeu a averiguar quais políticas públicas estão em funcionamento na Capital, entre elas a lei 6.657 de autoria do vereador Diego, que institui em Cuiabá o cadastro municipal de pessoas portadoras de doença autoimune. A lei tem o objetivo de facilitar o acesso aos serviços públicos de saúde às pessoas com lúpus ou outra doença autoimune imunossupressora, facilitando o diagnóstico e o registro dos casos existentes no município.

“Nosso maior objetivo aqui é buscar soluções para essas pessoas que precisam de atendimento público, precisam de remédios, precisam de educação e não conseguem. Quem tem uma doença rara precisa de atenção e atendimento adequado e vemos que o poder público não tem dado o que essas pessoas necessitam”, explica o vereador.

Superintendente de promoção de políticas públicas para pessoas com deficiência, Taís Augusta de Paula, que tem uma doença rara, explicou que é fundamental discutir políticas públicas para todos os pacientes. “Eu tenho uma síndrome pós-pólio e continuo lutando por todos que têm doenças raras. É importante saber como orientar e tratar essas pessoas. Grande parte dos especialistas são particulares e sabemos que a maioria das pessoas que precisam desses médicos são carentes. Então é preciso trabalhar para mudar essa realidade”.

Também estiveram presentes representantes das comissões de saúde, previdência e de defesa da pessoa com deficiência da Ordem dos Advogados do Brasil - Seccional Mato Grosso (OAB-MT). Em suas falas, os advogados se colocaram à disposição para ajudar a pensar em leis que melhorem o atendimento dos pacientes raros.

Também participaram a Associação Nacional de Fibromiálgicos e Doenças Correlacionadas – ANFIBRO, Associação de Pacientes com Doenças Raras do Estado de Mato Grosso, pacientes e familiares que trouxeram suas histórias para o plenário das deliberações. 

Assessoria de Comunicação/Gabinete Vereador Diego Guimarães